Et si un simple test sanguin avant le mariage pouvait transformer une existence ? Au Niger, cette question prend tout son sens face à la drépanocytose, une maladie génétique douloureuse et souvent ignorée.

Le médecin-colonel Mariam Boureima Djibo, à la tête du Centre National de Référence de la Drépanocytose (CNRD), partage une anecdote marquante : « Dès mon arrivée, j’ai été confrontée à une situation déchirante : un parent, acculé par la pauvreté, a dû abandonner son enfant atteint de drépanocytose au centre faute de moyens pour acheter les médicaments indispensables. » Ce récit illustre la détresse silencieuse de nombreuses familles et souligne l’urgence d’agir.

une maladie évitable, mais encore trop méconnue

Chaque année, des milliers d’enfants voient le jour au Niger avec cette affection génétique, transmise lorsque les deux parents sont porteurs du gène défectueux. Malgré l’absence de statistiques nationales exhaustives, les signaux d’alerte dans plusieurs régions sont préoccupants. Pourtant, cette situation n’est pas une fatalité : des solutions existent, à commencer par le dépistage prénuptial et le conseil génétique.

Le CNRD joue un rôle clé dans la promotion de ces mesures. Grâce à ses efforts, les couples à risque peuvent désormais prendre des décisions éclairées pour éviter la transmission de la maladie. La directrice du centre insiste sur cette approche : « L’accès aux soins doit être un droit pour tous, indépendamment des ressources financières. »

des avancées concrètes pour les familles

Parmi les initiatives phares, un programme pilote de dépistage néonatal a été lancé à la Maternité Issaka Gazobi. Ce projet a permis d’identifier précocement des nouveau-nés atteints, leur offrant ainsi une prise en charge immédiate et adaptée. Dr Marie Ousseini, pédiatre engagée dans ce programme, souligne son importance : « Repérer la drépanocytose dès les premiers jours de vie, c’est offrir à ces enfants une chance de vivre mieux, plus longtemps et avec moins de douleurs. »

Cette stratégie s’inscrit dans une approche globale incluant :

• Sensibilisation communautaire pour informer les populations ;
• Formation du personnel médical pour améliorer les diagnostics ;
• Accompagnement psychosocial des familles affectées ;
• Suivi médical continu et subvention des traitements ;
• Collaboration avec les associations de patients pour un soutien renforcé.

le CNRD au cœur de la lutte

Sous la direction de la Dre Mariam, le CNRD a réalisé des progrès significatifs :

• Création d’une salle de soins intensifs ;
• Recrutement de spécialistes (psychologue, épidémiologiste, réanimatrice) ;
• Acquisition d’équipements médicaux modernes ;
• Sensibilisation accrue et dépistage gratuit pour plus de 2 000 jeunes en 2024.

Les projets futurs du centre incluent :

• L’extension du dépistage prénuptial à toutes les régions ;
• L’amélioration du système d’information sanitaire ;
• Le renforcement de l’accompagnement psychosocial ;
• L’intégration de la drépanocytose dans les politiques nationales de santé ;
• La construction d’un nouveau centre à Niamey ;
• L’organisation annuelle de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose.

l’OMS et les partenaires engagés

L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) est un allié majeur du CNRD. À l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose (19 juin 2024), elle a offert un lot de médicaments et de consommables au centre. Ce soutien a permis d’améliorer la prise en charge des patients. Mme Asmaou Salifou, mère de huit enfants dont trois atteints de drépanocytose, a exprimé sa gratitude : « Ce don a sauvé des vies et redonné espoir à nos familles. »

Le Dr Casimir Manengu, Représentant intérimaire de l’OMS au Niger, a salué les efforts du CNRD et proposé sa décentralisation pour toucher davantage de patients. Il a également souligné l’importance de mobiliser des partenaires techniques et financiers et de soutenir la réalisation d’études scientifiques pour des décisions éclairées.

agir ensemble pour vaincre la drépanocytose

La lutte contre cette maladie repose sur plusieurs leviers :

• Dépistage préventif des jeunes avant le mariage ;
• Information des enfants par leurs parents ;
• Sensibilisation des communautés par les leaders locaux ;
• Engagement des décideurs pour des politiques de santé inclusives.

La drépanocytose n’est pas une fatalité. Avec des solutions accessibles et une mobilisation collective, il est possible de sauver des vies et d’améliorer la qualité de vie des patients.