La drépanocytose au Burkina Faso : Dre Gloria Damoaliga Berges, une experte engagée pour les patients

Au Burkina Faso, la drépanocytose touche près de 5 % de la population, avec un taux alarmant de 2 % des nouveau-nés atteints de la forme la plus sévère (SS). Face à cette situation, des professionnels de santé comme la Dre Gloria Damoaliga Berges s’investissent sans relâche pour améliorer la prise en charge des patients. Vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), elle partage son parcours, ses réalisations et les défis persistants dans cette lutte.

Un engagement né d’une rencontre avec la souffrance

Dès le début de sa carrière, la Dre Damoaliga Berges a été confrontée à la détresse des enfants et jeunes adultes atteints de drépanocytose. Les douleurs intenses, souvent sous-estimées, l’ont poussée à chercher des solutions. En 2015, son implication a pris une nouvelle dimension avec la création d’une unité de référence en hématologie, en collaboration avec la Division d’intervention du CID/B.

Son combat repose sur quatre piliers : la sensibilisation, le dépistage, la prise en charge médicale et le soutien psychosocial. Grâce à son leadership, des avancées significatives ont été réalisées, notamment dans l’éducation thérapeutique et l’accompagnement socio-économique des patients.

Pourquoi la drépanocytose persiste-t-elle au Burkina Faso ?

La drépanocytose est une maladie génétique : si les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S, l’enfant a un risque sur quatre d’être atteint. Pourtant, beaucoup de couples ignorent leur statut avant une grossesse, faute de dépistage systématique. Le bilan prénuptial reste souvent négligé, malgré son importance cruciale.

Pour inverser cette tendance, le CID/B mène des campagnes de sensibilisation auprès des communautés, en insistant sur l’électrophorèse d’hémoglobine avant le mariage ou la conception. Une action préventive essentielle pour réduire l’incidence de la maladie.

Des actions concrètes pour changer la donne

La Dre Damoaliga Berges a multiplié les initiatives pour améliorer la qualité de vie des patients :

• Dépistage massif : Entre janvier et juillet 2024, une campagne a permis de tester près de 15 000 enfants dans cinq régions du pays, avec l’appui d’une ONG locale.
• Formation des soignants : Collaboration avec le ministère de la Santé pour former les professionnels sur la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires.
• Numéros verts dédiés : Lancement du Drépa Minute (80001350), accessible dans plusieurs langues locales pour informer et orienter les familles.
• Soutien psychosocial : Organisation de groupes de parole et de séances de coaching psychologique pour briser l’isolement des patients.

Le CID/B agit également en amont en plaidant pour l’intégration de la drépanocytose dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique national a été élaboré, avec le soutien financier de partenaires comme l’Agence Française de Développement, la Fondation Pierre Fabre et la Principauté de Monaco.

Un tournant dans la perception de la maladie

Autrefois entourée de préjugés (malédiction, espérance de vie réduite), la drépanocytose est aujourd’hui mieux comprise. Grâce à une prise en charge adaptée, de nombreux patients mènent une vie épanouie : études, emploi, vie familiale. Cependant, des défis majeurs subsistent :

• Accès limité au dépistage et aux médicaments essentiels (hydroxyurée, antidouleurs, antibiotiques).
• Manque de structures spécialisées en zones rurales.
• Stigmatisation persistante dans certaines communautés.

Pour y remédier, le CID/B renforce son plaidoyer auprès du ministère de la Santé et des mutuelles de santé, afin d’améliorer l’accès aux soins et l’autonomie financière des patients.

Le combat continue : un appel à l’action collective

Malgré les progrès, la Dre Damoaliga Berges rappelle que la lutte contre la drépanocytose est loin d’être terminée. Elle insiste sur l’urgence de :

• Généraliser le dépistage néonatal et précoce.
• Former davantage de professionnels de santé.
• Développer des partenariats multisectoriels pour une prise en charge globale.

Son message est clair : « La drépanocytose n’est pas une fatalité. Avec une mobilisation renforcée, nous pouvons offrir à chaque patient dignité et espoir. »

En bref : les chiffres clés de la drépanocytose au Burkina Faso

• Prévalence : 4,63 % de la population touchée.
• Nouveau-nés atteints (forme SS) : 2 %.
• Actions récentes : 15 000 enfants dépistés en 6 mois (2024).
• Outils mis en place : Numéro vert Drépa Minute (80001350), unités de référence en hématologie.